Selkokielellä hero
Genomikeskus lyhyesti

Suomeen perustetaan Genomikeskus.

Keskukseen tallennetaan Suomen asukkaiden genomitietoa. Tietoja käytetään terveyden edistämiseen.

Genomikeskus huolehtii siitä, että genomitietoa säilytetään ja käytetään turvallisesti.

Genomikeskus ei ole vielä valmis. Myös keskusta valvova lainsäädäntö on vielä tekeillä. Sen takia tässä kerrotut tiedot voivat vielä muuttua.

1. Mikä genomi on?

Genomi on ihmisen yksilöllinen perimä. Jokaisen ihmisen perimä on erilainen.

Genomi muodostuu geeneistä eli perintötekijöistä, jotka saadaan molemmilta vanhemmilta. Geenejä on jokaisessa solussa. Ihmisen perimässä on yhteensä yli 20 000 geeniä.

Geenit ohjaavat sitä, miten ihmisen elimistö rakentuu sikiöaikana. Geenit ohjaavat myös kehon toimintaa koko elämän aikana.

Genomi määrittää monia ominaisuuksia, joita sinussa on. Genomi määrittää esimerkiksi sen, minkä väriset silmät sinulla on. Genomi voi myös kertoa, jos sinulla on perinnöllinen riski sairastua johonkin tiettyyn sairauteen, esimerkiksi sepelvaltimotautiin.

Perimä ei kuitenkaan määrää kaikkea. Myös ympäristö ja omat elintavat vaikuttavat paljon terveyteen.

2. Mitä hyötyä genomitiedosta on?

Genomitiedosta on monenlaista hyötyä. Kun ihmisen yksilöllinen perimä tunnetaan, monia sairauksia voidaan hoitaa paremmin.

Genomitieto auttaa tunnistamaan sairauksia. Esimerkiksi laktoosi-intoleranssi tunnistetaan genomitiedon avulla.

Genomitiedosta on apua sairauden hoidossa. Esimerkiksi syöpää sairastavalle genomitieto auttaa valitsemaan parhaan hoidon.

Genomitiedosta on hyötyä myös sairauden ennaltaehkäisyssä. Genomitiedon avulla voidaan arvioida, millainen riski henkilöllä sairastua perinnölliseen tautiin.

Genomitiedon avulla oikea hoito löytyy nopeasti. Genomitieto auttaa hoitamaan sairauksia nopeammin ja tarkemmin. Näin säästyy aikaa ja rahaa

3. Miksi Genomikeskus perustetaan?

Genomikeskus perustetaan, jotta genomitietoa voidaan hyödyntää parhaalla mahdollisella tavalla.

Keskukseen tallennetaan ihmisten genomitietoa. Kun kaikki genomitieto löytyy yhdestä paikasta, hoitoa on helpompi suunnitella eikä tutkimusta tarvitse tehdä uudestaan. Samalla sairauksien tutkiminen on helpompaa.

Yhteen paikkaan kerätty genomitieto hyödyttää kaikkia. Genomikeskuksessa tämä tärkeä tieto on myös turvassa.

4. Mitä Genomikeskus tekee?

Genomikeskus on genomitiedon asiantuntija. Genomikeskus kerää ja säilyttää ihmisten genomitietoa, jota saadaan esimerkiksi terveydenhuollossa ja tutkimuksissa.

Genomikeskus tutkii genomitietoa ja antaa ohjeita, miten genomitietoa käytetään esimerkiksi potilaan hoidossa. Se voi antaa myös suosituksia, jotka koskevat kaikkia suomalaisia.

Genomikeskus ei hoida potilaita eikä tee geenitestejä. Genomikeskus ei myöskään tulkitse yksittäisen ihmisen geenitietoa. Genomikeskuksella ei ole omaa laboratoriota tai tutkimuslaitteita.

5. Kuka voi käyttää genomitietoa?

Genomikeskuksen tietoja käytetään vain terveyden edistämiseen. Siten genomitietoa voivat käyttää esimerkiksi lääkärit ja tutkijat. Genomitietoa voidaan käyttää myös, kun kehitetään uusia lääkkeitä.

Genomitietoa ei saa antaa esimerkiksi vakuutusyhtiölle, työnantajalle, rikostutkintaan tai sukulaisuuden selvittämiseen.

Genomitiedon käyttö on valvottua ja laissa säänneltyä. Tietojen käyttöä säädellään lailla. Genomitietoa ei tallenneta keskuksen ulkopuolelle, vaan tietoon saa vain käyttöoikeuden.

Genomikeskus ei luovuta ulos yksittäisen ihmisen koko genomitietoa. Genomitiedoista tehtyjä tilastoja voidaan luovuttaa siten, että yksittäistä ihmistä ei voi tunnistaa. Jos kyse on yksittäisen ihmisen hoidosta, genomitietoa voidaan luovuttaa siten, että henkilö tunnistetaan, jos hän sallii.

Jokaisella on oikeus tarkistaa, mitä tietoja hänestä on tallennettu ja mihin tietoja on käytetty. Omien tietojen käytön voi myös kieltää.

6. Mihin sairauksiin genomitiedosta on apua?

Genomitiedon käyttö etenee nopeimmin syöpien hoidossa. Genomitieto auttaa tunnistamaan syövän ja valitsemaan siihen sopivan hoidon.

Suurin hyöty genomitiedosta on saatu harvinaisten perinnöllisten sairauksien hoidossa.
Genomitieto auttaa ymmärtämään, miten perinnölliset sairaudet syntyvät.

Genomitieto auttaa myös lääkkeiden valinnassa. Kun potilaan perimä tunnetaan, se auttaa lääkäriä valitsemaan juuri hänelle sopivan lääkkeen.

Genomitutkimus on kuitenkin hidasta. Uuden hoidon kehittäminen kestää vuosia, joskus jopa vuosikymmeniä.

7. Miten lääkärit käyttävät genomitietoa?

Lääkärit käyttävät genomitietoa potilaan hoitoon.

Genomitieto voi kertoa esimerkiksi, mikä lääke tehoaa parhaiten tai mikä lääke ei sovi potilaalle.

Genomitieto voi myös kertoa, jos jollakin on korkea sairastumisen riski. Tällöin potilaalle tai hänen sukulaisilleen voidaan tehdä tarkempi tutkimus.

8. Milloin Genomikeskus perustetaan?

Genomilakia valmistellaan parhaillaan. Tavoitteena on, että eduskunta käsittelee lain syksyllä 2018, ja Genomikeskus aloittaa vuonna 2019.

Jokainen voi ottaa kantaa genomilain valmisteluun. Voit kertoa oman mielipiteesi
lain valmisteluun Ota kantaa -verkkopalvelussa.

9. Mitä hyötyä Genomikeskuksesta on juuri minulle?

Genomikeskuksessa ovat tallessa sinua koskevat genomitiedot. Näitä tietoja voidaan käyttää apuna, kun tarvitset hoitoa.

Sinun tiedoistasi voi olla hyötyä myös omille lähisukulaisillesi tai muille sairastuneille. Genomitietosi kertovat myös sukulaisten sairastumisen riskistä.

Genomikeskus julkaisee lisäksi yleisiä ohjeita. Ohjeista löydät meitä kaikkia koskevia suosituksia. Löydät myös tietoa ihmisen perimästä ja sen merkityksestä terveyteen.

10. Voinko kieltää oman genomitietoni tallentamisen?

Genomitieto on potilastietoa. Potilastiedot pitää tallentaa valtakunnalliseen rekisteriin. Genomitietoa varten luodaan oma rekisteri.

Genomitietoa ei kerätä erikseen. Tietoa saadaan terveydenhuollossa tavallisen näytteenoton yhteydessä.

Tietoa voidaan käyttää apuna sinun hoidossasi.
Tietoa voidaan käyttää myös yleiseen terveyden tutkimukseen.

Voit kieltää oman genomitietosi käytön.

11. Ovatko genomitietoni varmasti turvassa?

Genomitietosi ovat turvassa Genomikeskuksessa, sillä ne on suojattu erityisen huolellisesti.

Myös tietojen käyttöä valvotaan tarkasti. Tutkijat tarvitsevat aina luvan aineiston käyttöön. Kun genomitietoa annetaan tutkimuksiin ja muuhun yleiseen käyttöön, siitä ei voi tunnistaa sinua.

12. Voiko minua tunnistaa genomitiedosta?

Genomitieto kertoo sinusta jotain, esimerkiksi sukupuolesi. Sinua ei voi kuitenkaan tunnistaa pelkästään genomitiedoista. Genomitiedosta poistetaan kaikki henkilötiedot, ennen kuin tietoa käytetään tutkimuksiin.

Jotta genomitieto voidaan yhdistää johonkin henkilöön, tietoa täytyy verrata henkilöltä tai rekistereistä saatavan muun tiedon kanssa.

Genomitietoa voi ajatella yksittäisenä sormenjälkenä. Henkilöä ei voi tunnistaa
pelkän sormenjäljen perusteella ilman, että hänestä otetaan vertailujälki.